חווית האבחון בקרב ההורים/ מבוסס על מחקרם של פיאנטה ומרווין

חווית האבחון בקרב ההורים

מבוסס מחקרי (Reaction to Diagnosis Interview – Pianta and Marvin (1996

קבלת האבחנה של בעיה התפתחותית משמעותית משולה למטאפורה של אובדן ממשי, כמו במוות. ההורה נאלץ להתמודד עם אובדן "הילד המושלם" והילד שהוא ייחל לו. אבל שלא כמו באובדן אדם קרוב כאן תהליך האבל והתמודדות עם קשיי הילד היא מתמשכת.

ההורים מתמודדים עם שאלות, עצבות ופחדים בנוגע להתפתחות ילדהם. הורים יכולים להשלים עם האבחנה או לא להשלים איתה. אבל אין זה מצב יציב. הורים יכולים לנוע בין השלמה לחוסר השלמה. ההשלמה מקדמת את הטיפול בילד בהתאם למאפיינים הייחודיים שלו. כתוצאה מכך ההשלמה תורמת לביטחון של הילד ולקבלתו כמו שהוא. חוסר השלמה של הורים מערב קשיים בחידוש נקודת המבט על הילד באור האבחנה, והילד גם הוא חש מעורבות רגשית וחוסר בהירות לגבי ערכו ודימויו העצמי.

בולבי מתאר 4 שלבים שמאפיינים תהליך של אובדן ואבל. שיתוק, כמיהה וחיפוש אחר הדמות האבודה, חוסר ארגון וייאוש, וארגון מחדש. בולבי הכיר בוריאציות עם תנודות אפשריות משלב לשלב כמו גם חפיפה בין השלבים. בולבי תיאר ארגון מחדש כתוצאה בריאה ואופטימלית של אבל. ארגון מחדש כולל קבלה של הטבע הבלתי הפיך של האובדן, קבלה הדרגתית של האמת הקבועה, ושהחיים צריכים להיות מעוצבים מחדש. ארגון מחדש בא לידי ביטוי בשני מימדים רגשי- פנימי ופיזי כמו ארגון סביבה מותאמת עבור הילד וכו. חוסר ארגון מחדש בעקבות האובדן מגבילים את היכולת של ההורים להסתגל בגלל שהמודלים הפנימיים והמציאות החיצונית לא תואמים. 

פיאנטה ומרויין הגדירו השלמה כ"שילוב בין חווית האבחנה לחווית ההורות שמאפשרת אוריינטציה ומיקוד מחדש של קשב ופתרון בעיות במציאות העכשווית". השילוב מאפשר להורה להכיר ולקבל את אבחנת הילד ולראות את הילד מאחורי האבחנה. פיאנטה ומרווין טענו שחוסר ביישור קו מחדש הופך למחסום בטיפול. הורים יכולים לתקשר עם ילדיהם כמו הילד שהם ייחלו לו, ילד עם התפתחות טיפוסית, תוך הכחשה יעילה של קשיי הילד. או שהם יכולים לראות את הילד רק דרך הפריזמה של האבחנה, תוך התעלמות מאספקטים אחרים באופי הילד. הורים יכולים להיות המומים מאבל, בעוד אחרים יכולים להיות ממוקדים בכשלון של מומחים. לכולם במשותף קשיי הורה במיקוד הקשב ומשאבים במציאות הנוכחית של הילד וצרכי הילד הייחודיים.

הורים לפעמים תוהים למה יש להם ילד עם צרכים מיוחדים. האם את חושבת על כך? מפלט זה מספק להורים הזדמנות לדבר על רעיונות שונים שלהם ביחס לנסיבות המצב ובנוגע לנושאים קיימים כמו למה שונות זו נפלה עליהם. קיים חוזה בלתי כתוב בין ההורים והמטפל שדרכו מגייסים את מירב המאמצים למען הילד. בגישה זו חשוב לתת להורים להעלות נושאים משלהם שהם רוצים לדון עליהם. ברגע ששאלות לא נשאלות יכול להיות מועבר מסר שאי אפשר לדבר על הנושא, שהנושא לא מתאים ושלא ראוי לפתוח אותו. כל נושא ראוי להעלות בשיחה.

חוסר השלמה עם אבחנת הילד:

בעיקר מתאפיינת באבל מתמשך. ההורים מרגישים הצפה רגשית כמו מערבולת. בין הרגשות נוכחים כעס על הרופא המאבחן, חיפוש אחר אבחון אלטרנטיבי וכן מאמצים רבים מושקעים בחיפוש אקטיבי של הסיבות. קיים גם מיעוט של הורים שחווים ניתוק מהאבחנה או ממזערים את האבחנה, למשל אומרים שזה "תיוג חברתי".

להורים ללא השלמה יש קשיים בחידוש מודלי העבודה הפנימיים של הילד כילד עם מוגבלות התפתחותית משמעותית. ההורים מציירים תגובה חד צדדית ונראים כלא מאפשרים לעצמם לבטא רגשות כואבים בתגובה לאבחנה או שעדיין ספוגים בתגובה הראשונית לאבחנה.ניתוק רגשי מחווית האבחנה מוביל לתגובות המייצגות ניסיונות ליצור מרווח מהשלכות כואבות ומעוררות עצבנות בעקבות האבחנה. לא מצליחים לראות את היתרון שהרוויחו בתפיסה החדשה בנוגע לילדם. זה מגביל את היכולת לחדש את מודלי העבודה של הילד בקו עם האבחנה ולכן יכול להוביל לתגובות הוריות לא מותאמות לצרכי הילד.

ההורים עדיין בשלב בו הם מוצפים והמומים על ידי הרגשות לגבי אבחנת הילד. עדיין באבל על אובדן הילד ה"מושלם" עם התפתחות טיפוסית שהם קיוו לו. רגשות שליליים עוצמתיים כמו עצבות וכעס מבוטאים בעוצמה ואינם משאירים מקום לרגשות חיוביים כמו תפיסת נקודת ראייה חדשה על ילדם. זה שיש לך ילד מאובחן צובע כל רגע של היום וכל אספקט של החוויה הרגשית, והרגשות המתפשטים משאירים מרווח קטן לחוויות חיוביות יותר. קיים קושי ביצירת מבט מאוזן, אינדיבידואלי של הילד שנותן מקום ליותר אספקטים מאשר ראיית הפתולוגיה לבדה. זה כנראה מגביל את קריאת סימני הילד ותגובה מותאמת לצרכיו. עיסוק במי אחראי לכך והאשמה יכולה להעסיק הורים כל כך שזה יכול להפריע ליכולתם לשחרר את המקורות הרגשיים ומחשבתיים הדרושים במטרה להיות זמינים רגשית לילדיהם. הורים שאינם השלימו עם האבחנה חיים את המתח או הטראומה של אותו יום כאילו זה קורה בהווה, וכל יום שעבר מאותו רגע חי בצל האבחנה.

השלמה עם האבחנה:

הכרה בשינוי מאז קבלת האבחנה בא לידי ביטוי בשינוי ברגשות, מחשבות ופעולות סביב אבחנת הילד והטיפול. לעיתים התקדמות הילד עוזרת להורים לראות הרבה אספקטים חיוביים בילד שלהם ובהורות שלהם. ההתקדמות של הילד בטיפול עוזרת להורים להיות יותר אופטימיים ולמצוא משאבים להתמודדות עם ההווה.

החיים נראים כשבים למסלולם – לראות את הילד מתקדם ומצליח בקצב שלו ולשמוח בהישגיו זו השלמה. אלו רגשות חיוביים שההורים צריכים לאפשר לעצמם להרגיש. זה לא אומר שהכאב והעצבות לא נוכחים יותר. אבל רגשות שליליים אלה לא מהממים אותם, אלא חלק מטווח רחב של רגשות.

ההורים שהשלימו עם האבחנה מכירים ברגשותיהם סביב האבחנה  ומתמקדים בעיקר במחשבות שלהם על התהליך שהם עברו. ההורים מציינים את קבלת האבחנה כחוויה טראומטית, חוויות רגשיות של דכאון כמו "זה היה סוף העולם עבורי", "הרגשתי כאילו נפלתי לתוך חור עמוק מאוד", מכחישים או אפילו כועסים על אלה שביצעו את האבחנה. אבל, הורים אלה גם מדברים על שינוי משמעותי ברגשותיהם על האבחנה ומתארים כיצד הם מסוגלים לחזור לחיי היום יום. תהליך ההשלמה מהווה שינוי במודלי העבודה הפנימיים של ההורים ובעיקר מכוונים להווה ועתיד.

השלכות של השלמה הורית על הילד והקשר הורה- ילד

מחקר מראה שהורים שהשלימו עם האבחנה רגישים יותר לתגובות של הילדים. רגישות כוללת קריאה מדויקת של הסימנים הרגשיים של הילד ומקדם תגובות מתאימות וגמישות, כולם בתוך התוכן של רגשות חיוביים. בגלל שהשלמה מערבת קבלה של האבחנה וראיית הילד מאחורי האבחנה. ממצאים אלה מאוד חשובים בהינתן הקשיים שיש לילדים אוטיסטים למשל  באינטרקציות חברתיות. קשיים שהופכים תגובות של הורים שאינם השלימו עם האבחנה ליותר קשות. ממצאים אלה נכונים עבור ילדים המסווגים עם "תפקוד נמוך". התפקוד משקף מיומנויות תפקוד יומיומי וקוגניציה נמוכה. ילדים אלו יותר פגיעים וכתוצאה מכך הילד פחות מערב את ההורה ותגובתי אליו.

המשמעות של חוסר השלמה מערבת כשלון או קשיים בחידוש מודלי עבודה של ההורה עם הילד ומאיר את אבחנת הילד וההגבלות שזה כולל. חוסר התאמה בין מודלי העבודה של הילד בראש ההורה והילד במציאות מפריע ליכולת ההורה לקרוא נכון את סימני הילד ולהגיב בהתאם. לדוגמא, ההורה יכול להגיב יותר "לילד לו קיווה" מאשר לילד הממשי על ידי הקניית יכולות לילד שהם מעבר ליכולותיו האמיתיות. כתוצאה מכך, הורים אלה יכולים לחוות יותר קשיים בפגישת הילד ברמת התפקוד שלו, ומנקודת המבט של הילד זה יכול להיחוות כתסכול או בלבול, מוריד את התגובתיות ומעורבות שלו. זה יכול להוביל לפסילת צרכים רגשיים והתפתחותיים של הילד כמו הצורך להרגיש בטוח, לשחק ולהנות.

תהליך ההשלמה של הורים לגבי ילדיהם שמקבלים אבחנה התפתחותית משמעותית הוא בעל חשיבות עמוקה להורים ולילד. השלמה מעודדת יכולת הורית לעזור לילדיהם למקסם את הפוטנציאל ההתפתחותי שלהם.

אלונה סבלין פיזיותרפיסטית ילדים